Инвалидность детям: ПЕРЕЧЕНЬЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ МОРФОЛОГИЧЕСКИХИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА,А ТАКЖЕ ПОКАЗАНИЙ И УСЛОВИЙ В ЦЕЛЯХ УСТАНОВЛЕНИЯ ГРУППЫИНВАЛИДНОСТИ И КАТЕГОРИИ «РЕБЕНОК-ИНВАЛИД»

С 1 января 2020 года смягчены критерии установления инвалидности, в том числе при онкологической патологии

С 1 января 2020 года при установлении инвалидности гражданам федеральные учреждения медико-социальной экспертизы (МСЭ) используют усовершенствованную версию Классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы (утверждены приказом Минтруда России от 27 августа 2019 года № 585н).

В разработке и последующем согласовании новой версии Классификаций и критериев приняли активное участие большинство главных специалистов Минздрава России по всем основным группам болезней, группа ведущих врачей-экспертов Минтруда России, эксперты Общероссийского народного фронта.

Целью работы было не только усовершенствовать Классификации и критерии (например, определить дополнительно критерии для установления инвалидности при многих редко встречающихся заболеваниях, отсутствовавших в предыдущей версии документа, или уточнить более подробно клинико-функциональную характеристику имевшихся ранее), но и ни в коем случае не допустить их ужесточения, а по ряду наиболее тяжелых инвалидизирующих патологий – смягчить их.

Особое внимание разработчики документа уделили такой патологии как онкологические заболевания.

В результате, снято ограничение на установление инвалидности более чем на пять лет, которое фигурировало в предыдущей версии Классификаций и критериев, по отдельным нозологическим формам новообразований, в частности, при злокачественных новообразованиях молочных желез.

В настоящее время сроки установления инвалидности регулируются Правилами признания лица инвалидом (постановление Правительства России от 20 февраля 2006 года № 95), в которых определено, что всем детям в случае выявления злокачественного новообразования категория «ребенок-инвалид» устанавливается сроком не менее чем на пять лет при первичном освидетельствовании, с возможностью последующего продления.

Также согласно Правилам признания лица инвалидом взрослым при наличии злокачественных новообразований с неблагоприятным клиническим прогнозом инвалидность устанавливается бессрочно не позднее двух лет наблюдения.

Минтруд России организовал мониторинг применения Классификаций и критериев в федеральных учреждениях медико-социальной экспертизы. Особое внимание при проведении мониторинга будет уделено срокам, на которые устанавливается инвалидность при онкопатологии.

Федеральному Бюро медико-социальной экспертизы дано поручение обеспечить методическое сопровождение установления инвалидности при онкологической патологии, при этом особое внимание обращать на установление инвалидности при злокачественной патологии молочной железы и сроки ее установления.

Также ФБ МСЭ поручено провести аудит всех принятых до настоящего времени решений по онкопатологии.

Кузнецова предложила упростить признание инвалидности для детей | Новости | Известия

Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова предложила упростить процедуру признания инвалидности для детей. Об этом в пятницу, 2 апреля, сообщает пресс-служба детского омбудсмена.

«Детям-инвалидам требуется посетить нескольких специалистов, которые ведут прием в разные дни и в разное время. Мы предлагаем упростить эту процедуру и определить, допустим, день-два в месяц, когда родители с детьми могли бы разом пройти всех необходимых специалистов», ― сказала она во время заседания комиссии при президенте России по делам инвалидов, на котором обсуждались вопросы медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Кузнецова также подчеркнула, что могут быть и другие решения и их необходимо найти. Кроме того, детский омбудсмен призвала в ближайшее время перейти на цифровой обмен документами между ведомствами в этой сфере. По ее словам, после того как на фоне пандемии был введен временный порядок признания инвалидности, не требовавший личного присутствия, число обращений касательно МСЭ в аппарат детского омбудсмена снизилось на 44%.

«Вместе с тем необходимо максимально сохранить обратную связь с получателями услуг МСЭ, чтобы люди могли получить живой отклик по вопросам, которые их волнуют», ― добавила Кузнецова.

Помимо этого, она предложила Минздраву разработать критерии эффективности обратной связи, которые могли бы помочь в детальном выявлении причин нарушений, возникающих при реализации прав детей, добавив, что аппарат омбудсмена готов принять в этом участие.

Накануне стало известно, что в России 26% общественных объединений инвалидов рассказали о сообщениях подопечных, которым поликлиники и стационары отказали в оформлении направления на МСЭ. Треть принявших участие в исследовании Всероссийского союза пациентов (ВСП) НКО заявили, что им регулярно поступают жалобы по вопросам МСЭ, при этом 54% НКО сообщили о том, что жалобы возникают время от времени.

МСЭ дает статус инвалида, который дает право рассчитывать на различные социальные льготы, а также предоставляет право на наличие индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА).

В конце декабря прошлого года президент России Владимир Путин подписал закон о внедрении электронного сертификата для покупки инвалидами технических средств реабилитации (ТСР), лекарств и продуктов.

Согласно документу, инвалиды и лица, пострадавшие на производстве, смогут использовать электронный социальный сертификат для приобретения технических средств реабилитации. Также он предназначен и для обеспечения отдельных категорий граждан необходимыми лекарствами, а детей-инвалидов — специальными продуктами лечебного питания.

11 декабря Минтруд подготовил проект изменений во временные методические рекомендации по установлению первичной инвалидности на основе медицинских заключений. Предлагается в направлении на медико-социальную экспертизу указывать основные данные о состоянии здоровья гражданина. При наличии ранее проведенных медобследований повторное освидетельствование не потребуется.

Инвалидность — Материалы Всемирного банка для учащихся «А знаешь ли ты… ?»

Инвалидность

Что это значит?

Инвалидность – это состояние, при котором человек вследствие своего физического или психического состояния утрачивает способность выполнять обычные функции.

Инвалидность может быть физической (например, паралич, потеря конечности, глухота), психической (например, депрессия или посттравматический стресс) и умственной (например, необучаемость). Одни люди уже рождаются с некоторыми нарушениями, другие становятся инвалидами в результате несчастного случая или болезни. Существуют различные степени инвалидности:  от средней до серьезной, от временной до постоянной. Состояние инвалидов может улучшаться, если они живут в общине, которая их поддерживает, и если они имеют хорошие возможности в плане образования и трудоустройства.

Некоторые статистические данные:

• По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в мире насчитывается 750 миллионов инвалидов.
• 80% инвалидов проживают в развивающихся странах.
• 10% населения бедных стран являются инвалидами.
• Каждый десятый ребенок в мире живет с инвалидностью.
• В бедных странах только 2–3% детей-инвалидов ходят в школу.

Эти данные в значительной степени преуменьшены, потому что  инвалиды в большинстве случаев живут в условиях отчужденности, изоляции и неприятия и в этой связи зачастую не охватываются при проведении переписей. Семьи скрывают детей-инвалидов, не позволяя им участвовать в семейной или общественной жизни.

Почему это касается меня?

Инвалидность приводит к нищете.

Если инвалиды лишены возможности пойти в школу или найти работу, они, как правило, становятся беднейшими из бедных, потому что не получают никаких навыков.

В развивающихся странах многие люди думают, что дети-инвалиды не могут учиться или развивать какие-либо навыки, и в этой связи от них не ждут многого. В результате инвалиды не вносят свой вклад в развитие общин и считаются лишь обузой.

Но нищета способствует увеличению числа инвалидов.

Бедняки в большей степени подвержены риску стать инвалидами. При этом у них гораздо меньше шансов на восстановление трудоспособности. Это увеличивает вероятность того, что они и их семьи останутся неимущими.

Дети могут быть инвалидами с рождения…
Некоторые дети рождаются с различными нарушениями, потому что их матери не получали медицинского ухода в период беременности или имели проблемы при родах. Бывают случаи, когда дети рождаются с нарушениями по неизвестным причинам.

Или стать инвалидами в течение жизни…
Дети могут стать инвалидами в детстве вследствие плохого питания, предотвратимых детских заболеваний, таких как полиомиелит, или по причине несчастных случаев.

В странах, которые были охвачены войной, встречается большое число  инвалидов, получивших ранения  в ходе конфликта. Если такие люди, в особенности мужчины, внезапно оказываются нетрудоспособными и утрачивают возможность обеспечивать свои семьи, их материальное благосостояние ухудшается, и они становятся бедными.

Люди, живущие в зонах конфликтов или природных катастроф (например, ураганов или засух), чрезвычайно сильно страдают от депрессий, страхов и нарушений, вызываемых посттравматическим стрессом.

Подумайте об этом

Как инвалидность отражается на некоторых странах?

В Уганде вероятность того, что инвалид окажется бедным, на 40% выше по сравнению с обычными людьми. У детей, живущих в семьях, среди членов которых есть инвалиды, гораздо меньше возможностей посещать школу.

В Сербии доля неимущих среди инвалидов составляет 70%.

В Гондурасе неграмотны  51% инвалидов против 19% неграмотных среди всего населения. Только 31,5% инвалидов имеют работу, в то время как среди обычных людей этот показатель составляет 50,8%.

Что делает мировое сообщество?

Отношение к инвалидности в развивающихся странах

Инвалидность – это проблема, которая касается не только здоровья. Понимание того, кто является инвалидом, определяется культурой людей. Например, если глухой ребенок умеет читать по губам и живет с людьми, которые владеют языком жестов, его можно не считать инвалидом и рассматривать в качестве человека, участвующего в жизни общества.

Включение инвалидов в жизнь общества

Инвалидам необходимо помогать, чтобы они могли стать производительными членами общества, поскольку это повысит уровень благосостояния и благополучия всей общины. Иногда решения оказываются довольно простыми: обеспечение детей очками для чтения, предоставление инвалидных колясок тем, кто в них нуждается, или строительство зданий с пандусами для инвалидных колясок.

Предупреждение инвалидности

Наряду с оказанием помощи инвалидам такие международные организации, как ЮНИСЕФ, ВОЗ и Всемирный банк, осуществляют деятельность, направленную на предотвращение инвалидности, а именно:

• улучшают здравоохранение в бедных странах с тем, чтобы беременные женщины и дети получали должный медицинский уход.
• Создают условия для того, чтобы дети-инвалиды ходили в школу и учились зарабатывать средства к существованию.
• Проводят разминирование полей, чтобы люди не могли наступить на мину.

Всемирный банк оказал содействие в создании Глобального партнерства для решения проблем инвалидности и развития – организации, осуществляющей координацию действий стран-доноров, агентств по вопросам развития, неправительственных организаций и правительств – получателей помощи.

Что могу сделать я?

Посетите эти Интернет-сайты, чтобы узнать больше об инвалидности:

Для получения информации о возможностях участия в деятельности занимающихся проблемами инвалидности волонтерских организациях в общинах по всему миру  обратитесь к списку таких организаций.

Дополнительные ресурсы

Дополнительная информация на веб-сайте Всемирного банка

Как решить проблему отказов в присвоении детям инвалидности?

В Совете Федерации прошло рабочее совещание по проблемам присвоения детям–инвалидам соответствующего статуса. Решение изучить этот вопрос принято на 372-м заседании палаты по инициативе заместителя председателя Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству Людмилы Боковой.

Сенатор сообщила, что из ряда регионов поступают жалобы на возникшие в этом году сложности с оформлением инвалидности несовершеннолетним. Растет количество случаев, когда учреждения медико-социальной экспертизы по итогам проведения лечебно-диагностических мероприятий отказывают в присвоении статуса «ребенок-инвалид» детям, которые в течение нескольких лет считались инвалидами и получали на основании этого необходимую социальную защиту и реабилитацию. «Неполучение должного уровня реабилитации сильно повлияет на здоровье ребенка», — подчеркнула Людмила Бокова.

Смотрите также

«На сегодняшний момент, как нам объясняют, госучреждения снимают статус ребенка-инвалида из‑за отсутствия у детей на момент прохождения освидетельствования «условий признания гражданина инвалидом». Так трактуется приказ Министерства труда и социальной защиты №664н от 29 сентября 2014 года «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы», согласно которому введены не только качественные, но и количественные оценки стойких нарушений функций организма. На основании этих оценок присваивается степень нарушений функций организма, позволяющих получить ту или иную группу инвалидности.

По словам сенатора, такой подход, с одной стороны, позволяет более точно классифицировать нарушения функций организма, с другой – лишает некоторых детей и их родителей необходимой социальной защиты.

---

Совет Федерации поддерживает решение Министерства юстиции России об отмене Приказа 664н Министерства труда и социальной защиты РФ «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». Сенаторы выступают за обсуждение нового, более комплексного проекта соответствующего приказа на площадке Совета Федерации с участием экспертов.

Об этом заявила заместитель председателя Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству Людмила Бокова на заседании Совета по делам инвалидов при Совете Федерации.

---

Новые критерии инвалидности для детей — это новые возможности, объясняет правозащитник

С 1 января 2020 г. в России вступают в силу новые критерии инвалидности для детей, установленные принятым минувшим летом приказом Минтруда N 585н. Многих родителей встревожило это нововведение, а некоторые СМИ сообщили, что новый порядок — часть плана по снижению количества детей-инвалидов в России.

О том, как в действительности обстоят дела, что нужно знать родителям детей с нарушениями здоровья, кто и как может теперь добиться пересмотра ранее вынесенных решений о детской инвалидности, порталу Милосердие.ru рассказала  юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева:

— Родителям детей-инвалидов не стоит бояться введения новых критериев инвалидности. Этот проект когда-то был пилотным, он обкатывался в нескольких регионах не один год, параллельно со старым порядком — родители могли выбирать, какие правила будут использовать при работе с их ребенком, старые, или новые.

И в целом новый порядок показал себя неплохо, ничего страшного в нем нет. Напротив, новый приказ — более подробный, он захватывает гораздо больше заболеваний, чем прежде. Туда вошел практически весь Международный классификатор болезней десятого пересмотра (МКБ-10), за редкими исключениями.

Приказ подробно прорабатывали в течение нескольких лет.

В него вносил изменения члены рабочей группы при Минтруда и Главном бюро МСЭ, в том числе и родительские, и пациентские организации, старались, чтобы в проекте были учтены все необходимые нюансы. Понятно, что он тоже имеет свои недостатки — достичь совершенства здесь вряд ли возможно. Тем не менее, приказ намного жизнеспособнее предыдущего, который не охватывает многих заболеваний, и описывает квалификационные характеристики состояния недостаточно подробно.

Многие боятся того, что в новый приказ включен классификатор функционирования, позволяющий более точно описывать состояние ребенка. Но это скорее уточняющий инструмент, им не руководствуются при установлении инвалидности. Он дает дополнения, подсказки, в первую очередь для врачей — родителям без подготовки разобраться в нем будет сложно, несмотря на подробные инструкции. Его использование не означает, что кого-то собираются лишать инвалидности, установив определенную степень функционирования.

Нужно помнить, что само по себе заболевание, диагноз — не является основанием для установления инвалидности уже с 2012 года, когда Россия подписала Международную конвенцию по правам инвалидов. Многие до сих пор это путают. Например, у человека заболевание — сахарный диабет. Является ли это основанием для инвалидности? Зависит от того, какого вида диабет, какие у него осложнения, какие ограничения он вызвал. Сам по себе диагноз — не основание.

Многие родители детей с онкологией, считают, что если ребенок перенес такое заболевание, а теперь у него длительная, больше пяти лет ремиссия — то инвалидность становится наградой за страдания, которые он перенес, за преодоление болезни. Но если достигнуто состояние стойкой ремиссии, последствий болезни и лечения нет, или они несущественные — оснований для инвалидности нет.

Самая большая проблема, на которую начинают обращать внимание только теперь — качество проведения обследования и заполнения документов для МСЭ.

В связи с введением электронного документооборота родители вообще не видят направления на МСЭ — оно отправляется по электронным каналам, и что там написано, они не знают.

— Родители могут потребовать показать им это направление?

— Могут. Но дело в том, что об этом мало кто знает, мало кто этим правом пользуется. И даже если пытаются воспользоваться — далеко не все в итоге получают копию направления на МСЭ. А это — самый важный, ключевой момент во всей этой процедуре: экспертиза ведь проводится не только визуально, с осмотром ребенка — но еще и по документам.

И у вышестоящих бюро есть право проверки решения нижестоящих — случайным образом отбирается несколько дел,и проверяется обоснованность решений.

Ребенка при этом не видят — только документы.

Их смотрят — и понимают: на основании тех документов, что прислала поликлиника, ребенку нельзя установить инвалидность, или внести в программу его реабилитации те или иные технические средства, потому что нуждаемость в них не подтверждается.

Об этой проблеме мы неоднократно говорили, в том числе и на недавнем съезде МГАРДИ. Мы просим не отправлять документы на МСЭ до получения расписки родителя в том, что он ознакомлен с ними. У нас были случаи, когда маму изначально ставили в известность, что ребенка направляют с одним диагнозом — а потом выяснялось, что в направления вносились исправления, и ребенок шел на экспертизу уже с другим диагнозом, с которым она была не согласна.

Врачи не всегда имеют необходимую квалификацию для заполнения таких документов; как и все люди, они могут ошибиться.

Мама может гораздо лучше разбираться в состоянии своего ребенка, чем медики, которые видят его на приеме 12 минут, даже не каждый месяц. Она может указать на эти недочеты. Если решение МСЭК ее не устраивает — она сможет понять и указать, что в заключении привело к ошибкам комиссии, обратиться с этой копией в Росздравнадзор, в ФОМС для экспертизы качества работы врачей. И если поликлиника действительно виновата — она должна нести ответственность.

В случаях снятия инвалидности я не спешила бы винить эти приказы. Если бы врачи знакомились с ними почаще — они бы делали меньше ошибок, знали бы, какие именно нужны обследования при конкретном диагнозе, какие документы должны быть составлены, как их заполнять, и т.п.

В первую очередь причины снятия инвалидности у детей — в нарушениях со стороны медиков.

Я не сказала бы, что эксперты МСЭ — какие-то злые люди, у которых есть план сокращения количества инвалидов, и т.д. Число детей-инвалидов растет очень серьезно. Снижается количество взрослых инвалидов: к 18 годам уже становится понятно, скомпенсированы ли нарушения, или останутся с человеком на всю жизнь. Многим в этом возрасте инвалидность устанавливают бессрочно, но другим ее не продлевают.

Конечно, новый приказ может нуждаться в совершенствовании. Вероятно, в дальнейшем в него еще будут вноситься какие-то изменения. Но в целом, повторю, ничего плохого мы в нем не видим.

— Приведет ли введение нового приказа к пересмотру ранее принятых решений об инвалидности?

— Однозначно нет. Введение новых законодательных актов не отменяет решения, принятые на основании старых, они не будут пересмотрены. Сейчас у многих действуют, например, принятые на основании работавших до 2014 года актов ИПР — в принудительном порядке никто их не пересматривает.

Если инвалидность установлена на определенный срок — до окончания этого срока ее никто пересматривать не будет.

В Москве живет 2 млн 100 тыс взрослых инвалидов — было бы невозможно пересмотреть столько решений, никто этого делать не будет.

— А сможет ли получить инвалидность кто-то из тех, кому ранее было отказано? Что для этого нужно будет сделать?

— Если причина отказа в том, что были плохо подготовлены документы, направление на МСЭ — сам по себе новый приказ этой ситуации не изменит. Если ребенок будет дообследован, документы будут заполнены качественно — решение могут пересмотреть. Для этого нужно в первую очередь обратиться к главврачу своей детской поликлиники с вопросом, готовы ли там заново провести обследование для направления на МСЭ.

Можно сравнить, поменялись ли требования по конкретному заболеванию в новом приказе: например, для установления инвалидности требовалось определенное число госпитализаций — оно могло измениться. В каждой поликлинике должен быть врач по медико-экспертной работе, в принципе он должен быть в курсе таких вопросов.

Если какие-то требования были сняты или снижены — могут быть заново собраны документы, и ребенок вновь направлен на МСЭ.

В приказ внесено много новых заболеваний: если раньше ребенок с ними мог получить инвалидность по ведущему критерию, т.е. по самому тяжелому проявлению — то теперь добавлены конкретные диагнозы. Перечень очень сильно расширен. Если заболевание ребенка теперь оказалось в приказе — можно точно так же обращаться к главврачу поликлиники, просить о новом направлении, и т.д.

Какие-то заболевания все же остались за рамками приказа. Например, в него не внесен туберозный склероз — дети с этой болезнью по-прежнему получают инвалидность по наиболее тяжелому проявлению, а они при таком диагнозе могут быть абсолютно разные.

Как будет работать новый закон, покажет практика его применения.

Безусловно, улучшать положение с установлением инвалидности детям нужно с первичного звена, с поликлиник. Там должны хоть краем глаза взглянуть на этот приказ, ознакомиться с его содержанием.

— Где родители могут получить консультации и юридическую помощь, узнать, стоит ли просить о пересмотре решения по инвалидности ребенка, как действовать и т.д.?

— В первую очередь в НКО. В наш «Патронус», в профильные фонды, в местные отделения ВОРДИ. Сейчас есть немало организаций, готовых оказать в такой ситуации подержку. «Патронус» много работает по подготовке документов, оценке шансов на пересмотр, исправлению ошибок, допущенных поликлиниками и МСЭ. К нам или в отделения ВОРДИ можно выслать копии документов, мы можем подсказать, какие обследования нужно пройти, какие анализы сдать, что обязательно должно быть внесено в направление.

Самое главное: если вы уже собрали документы и идете на комиссию — обязательно письменно просите у главного врача вашей поликлиники выдать вам на руки копию направления на МСЭ.

Тогда в случае решения, которое вас не устроит, и вы сами, и юристы, которые будут вам помогать, смогут понять: были ли там допущены ошибки?

Возможно, у вашего ребенка действительно нет оснований для получения инвалидности. Либо же по медицинским выпискам такие основания есть, а в направлении на МСЭ эта информация не содержится — и из-за этого ребенку не дали инвалидности, отказали в каких-то средствах реабилитации, в изменении ИПРА, и т.д. Копия направления обязательно должна быть у вас на руках.

Упрощенный порядок назначения инвалидности продлен до 1 октября 2021 года

Правительство РФ продлило упрощенный порядок назначения инвалидности. Временные правила определения и продления инвалидности, согласно которому вся процедура происходит исключительно на основе документов медицинских учреждений без посещения инвалидом бюро медико-социальной экспертизы, действовали до 1 марта 2021 года. Правительство Российской Федерации решило продлить упрощенную процедуру вплоть до 1 октября 2021 года*.

Гражданам не надо будет лично приходить не только в бюро медико-социальной экспертизы, но и в Пенсионный фонд для продления пенсии по инвалидности. По временному упрощенному порядку органы МСЭ передают в ПФР все необходимые сведения. При наступлении даты, до которой была установлена инвалидность по итогам предыдущего освидетельствования, ее срок автоматически продлевается на полгода, как и право на пенсию и другие выплаты.

Временный упрощенный порядок распространяется и на продление ранее установленной группы инвалидности. Инвалидность I, II или III группы будет продлена с даты, с которой была установлена при предыдущем освидетельствовании.

Если продление инвалидности касается ребенка-инвалида, которому с 2 октября 2020 года исполняется 18 лет, то по заключению МСЭ ему заочно будет установлена группа инвалидности в зависимости от состояния здоровья, оцененного при проведении предыдущего освидетельствования.

При первичном установлении инвалидности после получения сведений от органов МСЭ специалисты ПФР свяжутся с гражданином и проинформируют его о возможности подачи заявления на назначение и доставку пенсии через Личный кабинет на сайте ПФР или на Едином портале Госуслуг. Если у гражданина не будет возможности направить заявление удаленно с помощью электронных сервисов, то свое согласие на назначение пенсии по инвалидности он сможет дать специалистам ПФР по телефону. Заявление на доставку, при этом, можно будет направить почтой или подать лично.

Кроме этого, еще с августа Пенсионный фонд в беззаявительном порядке назначает ежемесячные денежные выплаты инвалидам и детям-инвалидам. Социальная выплата назначается со дня признания гражданина инвалидом по сведениям, поступившим в Пенсионный фонд из Федерального реестра инвалидов.

Уведомление о назначенной пенсии и ЕДВ поступает в личный кабинет гражданина на портале Госуслуг. С информацией также можно ознакомиться в личном кабинете на сайте Федерального реестра инвалидов.

* Постановление Правительства РФ от 11.02.2021 № 155 «О внесении изменений в пункт 3 постановления Правительства Российской Федерации от 16 октября 2020 г. № 1697 и пункт 3 постановления Правительства Российской Федерации от 24 октября 2020 г. № 1730»

Поделиться новостью

Оформление инвалидности: новое в 2021 году

До 1 октября действует упрощённый порядок подтверждения инвалидности, а оформить справки о ней в 2021 году можно и в электронном, и в бумажном виде. Со следующего года на покупку колясок, костылей и протезов будут выдавать электронные сертификаты, а получать их можно по месту фактического проживания. Что ещё ждёт эту категорию россиян, разбиралась «Парламентская газета».

Что даст электронный сертификат

Президент Владимир Путин 29 декабря подписал закон, позволяющий покупать технические средства реабилитации с помощью электронного сертификата. Как сказал на пленарном заседании Госдумы 18 ноября замглавы Минтруда Алексей Вовченко, к карте «Мир» привяжут сумму компенсации за конкретное средство, предусмотренное в индивидуальной программе реабилитации инвалида, и купить на них можно только его. Это могут быть протезы, слуховые аппараты, коляски, костыли и другие необходимые предметы. 

Использовать сертификат можно в любом магазине, в том числе при покупках онлайн. При этом людям предоставят право выбора, какой способ им подходит: сертификат, компенсация или получение товара в натуральном виде. При этом забрать средство реабилитации можно не только по месту жительства, как было раньше, но и по месту пребывания.

Вице-спикер Совета Федерации Галина Карелова ранее сообщила, что в России около 12 миллионов инвалидов, включая 670 тысяч детей. Ежегодно за техническими средствами реабилитации обращаются 1,6 миллиона человек.

Выплаты проиндексируют

С 1 января все страховые пенсии, в том числе по инвалидности, для неработающих пенсионеров выросли на 6,3 процента. Социальные пенсии проиндексируют с 1 апреля 2021 года на 2,6 процента. Военные пенсии по инвалидности повысят вместе с индексацией окладов военнослужащих с 1 октября 2021 года ориентировочно на 4 процента.

С февраля 2021 года планируют увеличить на 3,8 процента ежемесячные выплаты инвалидам. На ту же величину вырастет стоимость набора социальных услуг — речь идёт о льготных лекарствах, путёвках в санаторий, оплате проезда в пригородных электричках.

Экспертизу можно пройти после пандемии

До 1 октября 2021 года действует упрощённый порядок оформления инвалидности, введённый на время пандемии коронавируса. Статус инвалида продлевают автоматически на полгода, а впервые его присваивают без личного посещения бюро медико-социальной экспертизы.

Но по окончании пандемии  проходить экспертизу для установления или подтверждения инвалидности всё же придётся. Направление на неё выдадут в поликлинике, там же укажут результаты медицинских обследований. Раньше, если данные были неполными, больным приходилось снова идти в поликлинику и дополнять сведения. Постановление Правительства, вступившее в силу 9 декабря, устанавливает, что с 1 марта 2021 года поликлиники должны сами дорабатывать документы по запросу экспертизы.

Обо всём — по телефону

С 1 июля 2021 года россияне смогут получать информацию обо всех положенных им мерах соцподдержки по телефону единого контактного центра госуслуг. Там расскажут, какие человеку причитаются льготы, пособия, выплаты.

Причём с 1 июля 2020 года людям с ограниченными возможностями для получения госуслуг не требуется предоставлять сведения об инвалидности: ведомства самостоятельно выяснят эту информацию в Пенсионном фонде или в федерального реестре инвалидов.

Возможно, скоро и пенсию по инвалидности будут начислять автоматически — такой законопроект внесли в Госдуму 15 декабря. Он разработан группой депутатов и сенаторов и поддержан Правительством. Предполагается, что Пенсионный фонд сам будет назначать выплаты, без заявления граждан.

Справки становятся электронными   

С 1 января 2022 года выписку из акта освидетельствования гражданина, признанного инвалидом, будут выдавать исключительно в электронном виде. Такой приказ Минтруда опубликован на портале правовой информации 22 декабря. До этого времени справку можно получить и в электронном виде, и в бумажном, говорится в документе.

Приказ устанавливает, что справку полагается направлять в течение трёх рабочих дней после признания человека инвалидом в органы пенсионного обеспечения, в бумажном или электронном виде.

Каждый ребенок принадлежит: приветствовать ребенка с ограниченными возможностями

Адаптировано из Основы: поддержка маленьких детей с ограниченными возможностями в классе , Памела Брильянте. Авторское право © 2017 Национальная ассоциация образования детей младшего возраста.

Когда вы откроете дверь в класс в этом новом учебном году, вы встретите дошкольников с разнообразным опытом, сильными сторонами и проблемами. Для некоторых детей это будет первый раз в классе, и им может быть трудно следовать распорядку дня и усвоить концепции.Другие прибудут, имея большой опыт работы с книгами и языком, а некоторые могут учиться на двух языках. Некоторые дети в вашем новом классе могут иметь инвалидность или отставание в развитии, что влияет на их обучение, социальные навыки или поведение.

Вы можете спросить, как мне поддерживать детей с ограниченными возможностями или задержками в развитии, если у меня нет для этого никакой подготовки? Все дети лучше всего учатся в программе, соответствующей их развитию, которая предлагает им поддержку, необходимую для успешного участия вместе со своими одноклассниками.Многим детям с ограниченными возможностями необходимы простые приспособления и модификации, в то время как другим детям может потребоваться более специализированная, индивидуальная поддержка, предоставляемая специалистами по специальному образованию. Эти профессионалы будут работать с вами, детьми и их семьями, чтобы помочь детям учиться и развиваться.

Чтобы быть эффективным учителем, помните, что независимо от индивидуальных потребностей, дети — это прежде всего дети, и лучшие практики для детей младшего возраста являются лучшими практиками для всех детей младшего возраста.Вот несколько идей, которые помогут вам подготовить почву для отличного года для всех.

Примерьте базовые модификации

• Рисование и рисование : Некоторым детям сложно рисовать или рисовать на столе, потому что для этого используются очень маленькие мышцы рук и запястий, которые, возможно, еще не развиты. Попробуйте также установить мольберты, которые позволят детям стоять и использовать более крупные движения рук, исходящие от плеч, что часто бывает проще.
• Книги : Сделайте доступными дощатые книги и добавьте скрепки для бумаг на обычные книжные страницы, чтобы детям было легче их переворачивать.Эти модификации не только помогают детям с задержкой моторики, но и доставляют удовольствие всем.

Сначала смотрите на ребенка как на ребенка

Каждый ребенок уникален, и каждый ребенок может учиться. Посмотрите за пределы детской инвалидности или ярлыка и узнайте ее как личность. Понаблюдайте за детьми, чтобы узнать, что их интересует, и получить представление о том, что может их мотивировать. Разговоры и игры с детьми предоставляют важные возможности для построения доверительных отношений. Ставьте цели обучения, выбирайте стратегии и оценивайте успехи детей.И так же, как вы делаете для всех детей, имейте высокие, но реалистичные ожидания в отношении детей с ограниченными возможностями или задержками в развитии.

Пересмотрите свои убеждения и знания

Чтобы быть отличным педагогом для всех детей в классе, оставайтесь на связи со своим внутренним учителем. Пересмотрите как свое понимание развития ребенка, так и свой практический инструментарий. Честно исследуйте свои взгляды на детей и семью. Затем глубоко подумайте о своей ответственности за то, чтобы обучение и физическая среда были увлекательными, подходящими с точки зрения развития и доступными для всех детей.

Воспользуйтесь опытом специалистов в области специального образования

Если у ребенка выявлена ​​инвалидность или задержка в развитии, он получает услуги, указанные в его индивидуальной образовательной программе (IEP). Учителю ребенка следует либо предоставить копию IEP, либо предоставить возможность ознакомиться с ней. Не стесняйтесь попросить учителя специального образования, координатора раннего вмешательства или администратора объяснить все, что сбивает с толку. Они могут помочь вам адаптировать и изменить вашу учебную программу, физическое пространство, материалы и образовательные ожидания, чтобы ребенок мог максимально полно участвовать в учебных занятиях и мероприятиях.Эти специалисты также могут помочь вам определить сильные стороны и интересы ребенка, помогая найти подходящие способы связать ваше обучение с каждым ребенком.

Логопеды, физиотерапевты и эрготерапевты, которые работают напрямую с ребенком, также могут вместе с вами провести мозговой штурм по адаптации и изменениям. Например, для ребенка, у которого есть проблемы с равновесием и большим моторным контролем, физиотерапевт может предоставить специальный стул для класса и работать с вами, чтобы найти другие удобные варианты сидения, которые позволят ребенку быть частью группы.

Простые изменения

Спроектируйте пространство в классе, распорядок дня и занятия так, чтобы они были адаптируемыми и могли использоваться детьми по-разному. Этот проактивный подход поддерживает сильные стороны детей и может быть изменен с учетом потребностей детей. Планируйте занятия, которые требуют участия более чем одного ребенка для выполнения задачи. Вместо того, чтобы взрослый всегда работал с ребенком-инвалидом, объедините ребенка со сверстником. Предоставьте предметы наряда несколькими способами их застегивания.Найдите способы поглотить фоновый шум, чтобы не отвлекать детей.

Стратегии попробовать

Хотя существует множество стратегий поддержки детей с ограниченными возможностями, вот несколько.

• Окружающая среда : Расставьте мебель в классе так, чтобы все дети, включая детей с ограниченными возможностями зрения или физическими недостатками, могли самостоятельно передвигаться и маневрировать по комнате и учебным центрам. Убедитесь, что материалы находятся в пределах досягаемости. Следите за беспорядком в классе и неустойчивым полом (бросайте коврики, которые легко двигаются), которые делают пространство в классе недоступным для некоторых детей.
• Подпрограммы : Лучшие подпрограммы имеют предсказуемое начало, середину и конец. Используйте наглядные пособия, такие как картинки или реквизит, чтобы научить детей распорядку дня, помочь им оставаться вовлеченными и помочь им в переходе между различными видами деятельности.
• сверстники : сверстники, не имеющие инвалидности, могут моделировать позитивные просоциальные и коммуникативные навыки и демонстрировать повседневный распорядок дня, который маленькие дети с ограниченными возможностями могут имитировать. Одноклассники также могут помочь детям развить социальные отношения и повысить их мотивацию участвовать в занятиях в классе.
• Шум : Управление шумом в классе играет важную роль как в обучении, так и в поведении. В классе шумно влияет на способность ребенка понимать все более сложный язык. Ковры и другие звукопоглощающие материалы, такие как настенные ковры, тяжелые шторы, войлок и стулья с теннисными мячами на металлических ножках, помогают снизить шум в классе.
• Материалы : Изменение материалов в классе может иметь большое влияние на независимость. Добавьте ручки для карандашей к мелкам и фломастерам, чтобы детям с нарушениями моторики их было легче держать.Приклеивая маленькие ручки к кусочкам пазла, их легче собирать. Создавайте возможности для родителей-беженцев, чтобы они могли поделиться своими традициями.

Определите, где отдельные дети нуждаются в дополнительной поддержке

Что вы ожидаете от детей, что они будут делать и чему учатся во время типичных занятий и занятий? Подумайте об этом, а затем подумайте о поддержке, которую вы можете оказать, чтобы помочь ребенку с ограниченными возможностями стать более независимым и успешным. Разбейте занятия на более мелкие, более управляемые задачи для нее и обучайте задачам одну за другой.Чтобы помочь ребенку перейти к новому занятию, дайте ему изображение или символ местности, чтобы показать, куда двигаться дальше. Если ребенок использует невербальный способ общения (графические символы, язык жестов), научите всех детей использовать его.

Наконец, доверьтесь своим знаниям и инстинктам

Какими бы ни были потребности детей в вашем классе, научитесь доверять своим инстинктам и полагаться на свой профессиональный опыт и суждения. Будьте готовы обратиться за помощью к другим людям, у которых есть ценный опыт и знания, которыми можно поделиться с вами.Это важные вещи, которые вы можете делать не только для детей с ограниченными возможностями, но и для каждого ребенка в вашем классе!

---

ОБЫЧНО ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ УСЛОВИЯ СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ

Когда в вашем классе есть ребенок с ограниченными возможностями или задержкой в ​​развитии, вы, вероятно, услышите головокружительное разнообразие терминов от специалистов по специальному образованию. Вот несколько полезных определений.

Вспомогательная технология (AT) : любой предмет, часть оборудования, программное обеспечение или система продукта, которые используются для увеличения, поддержания или улучшения функциональных возможностей детей с ограниченными возможностями.Вспомогательные технологии помогают говорить, видеть, слышать, учиться, ходить и многие другие функции. Для разных форм инвалидности требуются разные вспомогательные технологии (инвалидные коляски, ходунки, скобы, учебное программное обеспечение, держатели для карандашей, коммуникационные доски).

Задержка в развитии : значительное отставание в достижении ребенком этапов развития в одной или нескольких областях развития (когнитивных, языковых, моторных, социально-эмоциональных)

Инвалидность : физическое или психическое состояние, такое как потеря слуха, церебральный паралич, аутизм или синдром Дауна, которое влияет на то, как тело работает или развивается, и которое значительно ограничивает возможности человека в одной или нескольких основных жизненных сферах, включая ходьба, стояние, зрение, слух, говорение и обучение [Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA) 1990 года (публичный закон 101-336)]

Включение : практика обучения детей с ограниченными возможностями в одном классе с их сверстниками, не имеющими инвалидности.Инклюзия является частью философии, согласно которой люди больше похожи, чем различны, что различия делают классы и жизненный опыт богаче, и что всем — детям с ограниченными возможностями и без, семьям, педагогам и сообществам — выгодно, когда дети обучаются вместе.

Индивидуальная образовательная программа (IEP) : письменный план для ребенка в возрасте от 3 до 21 года, в котором излагаются цели обучения ребенка и услуги, которые должны быть предоставлены для удовлетворения его образовательных потребностей

Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) 2004 г. (Публичный закон 108-446) : закон, регулирующий порядок предоставления штатами и агентствами услуг раннего вмешательства и специального образования детям и молодежи

Междисциплинарная (или многопрофильная) группа : группа профессионалов, которые оценивают ребенка, чтобы определить, существует ли задержка или нетрудоспособность и имеет ли он право на получение услуг

Наименее ограничивающая среда (LRE) : образовательная среда, которая позволяет ребенку — в максимально возможной степени — обучаться вместе со своими сверстниками, не имеющими инвалидности

Направление : официальный запрос, который часто подается семьями, врачами или учителями, чтобы начать процесс оценки специального образования

Проблемы обработки сенсорной информации : трудности с обработкой сенсорной информации и реагированием на нее

Примечание: Хотя иногда вы можете услышать старый термин «мейнстриминг», используемый для обозначения включения, они не взаимозаменяемы.Актуализация описывает ребенка с ограниченными возможностями, участвующего в программе со своими сверстниками только часть дня или в определенных мероприятиях, в которых он может участвовать без того, чтобы учитель вносил какие-либо изменения в деятельность. Инклюзия — это философия, согласно которой дети могут участвовать в занятиях со своими сверстниками, даже если эти занятия необходимо каким-либо образом адаптировать или модифицировать для того, чтобы дети добились успеха.

---

Примечание автора: Для обозначения лиц с ограниченными возможностями используются разные термины, такие как , оспариваемые , инвалиды и особые потребности .Хотя эти термины кажутся безобидными и подчеркивают положительные качества, они являются эвфемизмами и не часто используются в сообществе сторонников инвалидности (Культурный центр инвалидов Сиракузского университета). Основы: поддержка маленьких детей с ограниченными возможностями в классе (книга, информация в которой адаптирована из этой статьи) использует слово «ребенок с ограниченными возможностями», и мы тоже.

---

Фото © NAEYC / iStock

детей с ограниченными возможностями | ECLKC

Маленькие дети различаются по своим навыкам, знаниям, опыту и способностям.Эффективное обучение требует индивидуального обучения и шансов учиться для всех детей, чтобы иметь доступ, участвовать и преуспевать в условиях раннего обучения. Индивидуальный подход к детям, которые нуждаются в дополнительной поддержке, помогает обеспечить эффективное обучение детей с ограниченными возможностями и другими особыми потребностями во всех сферах Рамки результатов раннего обучения Head Start. Использование целей индивидуализированного плана обслуживания семьи (IFSP) и индивидуальной образовательной программы (IEP) для детей является частью эффективного обучения, индивидуализации и создания инклюзивной среды для поддержки положительных результатов детей.

Услуги для детей, не отвечающих требованиям IDEA

Эта виньетка содержит рекомендации по поддержке детей, которые не имеют права на получение услуг по Закону об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA).

Выучить больше

10-процентное требование соответствия

«Стандарты в действии» рассматривают право на участие и отбор детей с ограниченными возможностями. Следите за вымышленным координатором услуг по инвалидности, когда она рассчитывает процент, соответствующий стандарту программы.

Выучить больше

Поддерживающее взаимодействие для детей

Социальная и эмоциональная компетентность является ключом к результатам раннего обучения всех детей младшего возраста. Изучите стратегии, которые способствуют взаимодействию сверстников и взрослых с детьми для детей с ограниченными возможностями или с подозрением на опоздание.

Выучить больше

Ориентационное руководство для координатора служб помощи инвалидам

Это руководство поможет программам укрепить скоординированные подходы к детям с ограниченными возможностями и их семьям посредством предоставления качественных услуг и поддержки.

Выучить больше

Дети с ограниченными возможностями

Последнее обновление: 6 июля 2020 г.

Услуги для детей с особыми потребностями

Был ли у вашего ребенка диагностирован аутизм, синдром Дауна, церебральный паралич или другая инвалидность? Summit DD здесь, чтобы помочь. Мы предлагаем широкий спектр услуг для детей с особыми потребностями и их семей. От услуг раннего вмешательства для младенцев и ухода за детьми для всех возрастов до инклюзивных общественных программ и поддержки для школьников — мы разработали услуги, соответствующие потребностям и распорядкам вашей семьи, прямо в вашем районе.

Услуги

Раннее вмешательство, от рождения до шести лет

Услуги предлагаются детям с особыми потребностями от рождения до шести лет и адаптированы к индивидуальным потребностям каждой семьи. Эти услуги предоставляются вам бесплатно и круглый год. Мы работаем с вами, чтобы создать гибкую и доступную поддержку, прислушиваясь к вашим заботам, вашим приоритетам и распорядкам вашей семьи. Узнайте, подходят ли вам и вашему ребенку услуги раннего вмешательства Summit DD.

Узнать больше

Уход за детьми для всех возрастов и программы инклюзивного сообщества

Мы верим, что сообщества сильнее, когда в них входят все, в том числе и наши самые молодые граждане! Summit DD помогает семьям получить доступ к ресурсам, необходимым для того, чтобы помочь своим малышам добиться счастливой и полноценной жизни, — от вариантов ухода за детьми до координации возможностей общины.

Узнать больше

Поддержка школьного возраста для детей и подростков с особыми потребностями

По мере того, как ваш ребенок растет, его потребности меняются.Это может означать, среди прочего, новые вопросы или изменение целей в его IEP. Позвольте нам помочь вам пройти через эти годы школьного возраста и подготовить вас и вашего подростка к переходу во взрослую жизнь.

Узнать больше

Показы

Вы обеспокоены тем, что ваш ребенок не достигает этапов своего развития? Summit DD в сотрудничестве с First Things First предлагает семьям бесплатные инструменты для проверки. Эти проверки могут помочь вам определить, достигает ли ваш ребенок своих основных целей.Щелкните ссылку «Узнать больше» ниже, чтобы получить доступ к анкете ASQ-3.

Узнать больше

Дети с ограниченными возможностями, Восьмое издание

Отзывы

Майкл Вемейер, Канзасский университет — 6 декабря 2018 г.

« В течение трех десятилетий организация Дети с ограниченными возможностями установила стандарт предоставления исчерпывающей, понятной информации на протяжении всей жизни обо всех аспектах инвалидности.Эта книга] является обязательным ресурсом для людей, которые лечат, обучают, поддерживают и заботятся о детях с ограниченными возможностями. ”

Марси Хэнсон, почетный профессор специального образования Государственного университета Сан-Франциско — 4 декабря 2018 г.

« Этот обновленный всеобъемлющий ресурс остается незаменимым для профессионалов и студентов в области здравоохранения, социальных наук и образования.Текст кратко написан в формате, который полезен для практиков и отражает междисциплинарную точку зрения. Эта книга всегда была на моей книжной полке, и я рекомендовал ее многим коллегам и студентам на протяжении многих лет. ”

Майкл Гуралник, Вашингтонский университет — 29 ноября 2018 г.

« В 8-м издании этого знаменательного всеобъемлющего текста еще раз подчеркивается, почему Дети с ограниченными возможностями стали важным ресурсом для всех, кто работает в этой области.Это обновленное и расширенное издание по-прежнему представляет собой превосходно организованный, четко написанный и авторитетный том, в котором используются инновационные функции, помогающие читателю разобраться в сложных темах и последних научных, клинических и образовательных достижениях. ”

Робин Маквильям, Университет Алабамы — 27 ноября 2018 г.

« С восьмым изданием Дети с ограниченными возможностями продолжает оставаться единственным ресурсом, который вам нужен для понимания темы… [A] настоящая энциклопедия в одной книге. ”

Детей с ограниченными возможностями | ЮНИСЕФ Европа и Центральная Азия

По всей Европе и Центральной Азии дети с ограниченными возможностями особенно уязвимы для стигмы и дискриминации и часто подвергаются сегрегации. Они могут не отображаться в национальной статистике, становясь «невидимыми» для лиц, принимающих решения, поставщиков услуг и общественности.

Хотя данные о примерно 5,1 миллионах детей с ограниченными возможностями в регионе остаются скудными, мы знаем, что они сталкиваются с многочисленными нарушениями прав, от отсутствия раннего выявления или диагностики их инвалидности до исключения из образования и участия в жизни своих сообществ.

Нарушения их прав часто бывают серьезными.

Исключение детей с ограниченными возможностями усугубляется, когда они принадлежат к другой неблагополучной группе. Одним из примеров может быть девочка рома с видимой инвалидностью, которую продали для попрошайничества на улицах. Или сирийский ребенок-беженец с ограниченными возможностями в Турции, семья которого живет в бедности.

Нарушения их прав часто носят серьезный характер: во всем мире до 68 процентов девочек и 30 процентов мальчиков с ограниченными интеллектуальными возможностями или пороками развития будут подвергаться сексуальному насилию до достижения 18-летнего возраста.

Преобладает тенденция хотеть «исправить» детей с ограниченными возможностями, а не изменить отношение к ним. Основное внимание уделяется медицинским ответам для исправления «дефектов», а не более широкой поддержке, чтобы помочь детям раскрыть свой потенциал.

В регионе отсутствуют услуги по выявлению и диагностике детской инвалидности в раннем возрасте и оказанию индивидуальной поддержки семьям. В результате дети с ограниченными возможностями часто помещаются в специализированные учреждения, и этот подход оправдан как отвечающий их «наилучшим интересам».Во всем мире вероятность того, что дети с ограниченными возможностями будут жить в специализированных учреждениях, в 17 раз выше, чем у других детей.

Стигма может помешать семьям обратиться за помощью или информацией.

Считается, что миллионы детей с ограниченными возможностями не посещают школу в Европе и Центральной Азии. Многие до сих пор исключены из основного образования и отправляются в так называемые «специальные школы». Некоторые учителя по-прежнему отказываются давать образование детям с ограниченными возможностями, а некоторые родители опасаются, что образование их детей пострадает, если они разделят класс с ребенком с ограниченными возможностями.

Дети с ограниченными возможностями — обзор

Лечение

Многие дети с синдромом Дауна участвовали в крупных клинических испытаниях с 1982 года, когда был принят закон, запрещающий отказывать детям с ограниченными возможностями в медицинском вмешательстве. ⁷⁰ В ранних клинических испытаниях, в которых участвовали пациенты с синдромом Дауна и ОМЛ, результат был плохим из-за чрезмерной токсичности. Связанные с этим врожденные аномалии, повышенная восприимчивость к инфекции и измененный метаболизм лекарств у пациентов с синдромом Дауна затрудняли поиск подходящей терапии для этой группы.Однако по мере улучшения общей медицинской помощи детям с синдромом Дауна результаты для детей с ОМЛ и синдромом Дауна также улучшились. Множественные исследования со всего мира неизменно демонстрируют, что пациенты с ОМЛ с синдромом Дауна имеют лучший общий прогноз, чем дети с ОМЛ в общей популяции. ^{471,764,766,774,777,778,781} Замечательной особенностью ОМЛ у детей с синдромом Дауна является его исключительная чувствительность к химиотерапии ОМЛ. ^70,765 Бласты AMKL при синдроме Дауна значительно более чувствительны к химиотерапевтическим агентам, чем другие бласты AML, включая цитарабин (в 12 раз), антрациклины (в 2-7 раз), митоксантрон (в 9 раз), амсакрин (в 16 раз) , этопозид (20-кратно), 6-тиогуанин (3-кратно), бусульфан (5-кратно) и винкристин (23-кратно). ⁷⁸² Повышенная чувствительность бластов AML синдрома Дауна к цитарабину может частично быть результатом сверхэкспрессии гена хромосомы 21, кодирующего β-синтазу цистатионина (CBS), что приводит к изменению метаболизма цитарабина и делает клетки в 10 раз более чувствительными к цитарабину. Наркотик. ^783-785 Кроме того, уровни цитидиндезаминазы (CDA) в бластах AMKL с синдромом Дауна низкие, что также приводит к повышенной чувствительности к цитарабину. Промотор CDA содержит несколько сайтов связывания для GATA-1, предполагая, что мутаций GATA-1 и могут вносить вклад в чувствительность этих бластов. ⁷⁸⁵

Многочисленные исследования показали, что пациенты с синдромом Дауна с ОМЛ лучше переносят менее интенсивную терапию, чем та, которая требуется для других пациентов с ОМЛ. Пациенты с синдромом Дауна проявляют чрезмерную токсичность, особенно инфекционные осложнения, в интенсивных протоколах AML, и, поскольку их болезнь очень чувствительна к химиотерапии, этот уровень интенсивности не требуется для контроля болезни. В немецком совместном протоколе AML-BFM93 дети с синдромом Дауна чувствовали себя хуже, чем другие пациенты, из-за повышенной частоты инфекционных осложнений, но ни у одного из пациентов не было рецидива, и EFS составлял примерно 70%. ^776,786 Таким образом, в последующем протоколе AML-BFM98 пациенты с синдромом Дауна получали режим пониженной интенсивности, а EFS резко улучшалась, почти до 90%. В совместном японском исследовании 33 ребенка с синдромом Дауна и ОМЛ или МДС лечили по схеме пониженной интенсивности, состоящей из даунорубицина, цитарабина и этопозида. Полная ремиссия была достигнута у всех пациентов, а расчетная 8-летняя выживаемость без событий составила 80%. ⁷⁸⁷ В исследованиях Северного общества детской гематологии и онкологии острого миелоидного лейкоза (NOPHO-AML) более раннее, более интенсивное исследование NOPHO-AML88 показало высокий уровень смертности от инфекционных осложнений у пациентов с синдромом Дауна с ОМЛ, с EFS всего 47%, по сравнению с гораздо лучшими результатами в более позднем, менее интенсивном исследовании NOPHO-AML93, с EFS 85% (76% для тех, кто получал терапию полной дозой, и 92% для тех, кто получал терапию уменьшенными дозами) . ⁷⁸⁸ Испытания MRC показали аналогичные результаты с пациентами с синдромом Дауна, получавшими ту же стандартную терапию, что и другие пациенты, что привело к более высокому уровню смертности от токсичности, но более низкому уровню рецидивов по сравнению с другими детьми. ⁷⁸⁹ Пожалуй, самый яркий пример взят из исследования CCG 2891. В этом исследовании все дети были случайным образом распределены для получения индукционной химиотерапии с интенсивным сроком (т. Е. Продолжением второго цикла, независимо от количества подсчетов) по сравнению со стандартным сроком (т.е., ожидая восстановления счетчика перед началом второго цикла). У пациентов с синдромом Дауна в группе интенсивного хронометража уровень смертности составил 32% по сравнению с уровнем смертности у остальных пациентов 11%, что побудило пациентов с синдромом Дауна преждевременно закрыть эту группу. ⁷⁶⁶ Стандартная индукция по времени для пациентов с синдромом Дауна привела к впечатляюще высокому уровню полного ответа — 95% (2,4% при токсической смерти и 2,4% при резистентном заболевании). ⁷⁶⁶ Постремонтная консолидация с аллогенной ТГСК в этом исследовании также привела к неприемлемо высокой связанной с лечением смертности для пациентов с синдромом Дауна, с выживаемостью только 33% через 4 года. ⁷⁶⁶ В этом исследовании стандартная индукция по времени с последующей консолидацией с химиотерапией была явно лучшим лечением для пациентов с синдромом Дауна, с 4-летним DFS 88% по сравнению с DFS только 42% для этого режима в не-Down синдром больных. ⁷⁶⁶

С учетом этих коллективных данных в исследовании COG A2971 использовался менее интенсивный подход к пациентам с синдромом Дауна, с четырьмя циклами стандартных временных доз низких доз цитарабина, даунорубицина и тиогуанина, за которыми следует цикл высоких доз цитарабина с аспарагиназой (Capizzi II), а затем интратекальная терапия. ⁷⁹⁰ Это исследование было закрыто в 2004 г., и его результаты не были опубликованы. Следует отметить, что при ретроспективном анализе нескольких исследований стало ясно, что пациенты с ОМЛ с синдромом Дауна старше 4 лет, по-видимому, не имеют такого же хорошего прогноза, как у более молодых пациентов, и их заболевание, похоже, ведет себя больше как ОМЛ в общей педиатрии. Население. В исследовании BFM-93 у 3 из 4 пациентов старше 4 лет отсутствовал типичный AMKL синдрома Дауна, и только 1 из 3 выжил. ⁷⁷⁶ Согласно объединенному анализу европейских исследований, 17 из 317 пациентов с синдромом Дауна с диагнозом ОМЛ были старше 4 лет. ⁷⁷⁵ ДНК была доступна из бластов 10 из этих пациентов, из них 3 ребенка младше 7 лет имели характерный AMKL, а еще 1 ребенок младшего возраста имел M0 AML с мутацией GATA-1 . Из 6 оставшихся пациентов без AMKL или мутации GATA-1 все были в возрасте 7 лет и старше, и у 4 возник рецидив. В исследовании CCG 2891 пациенты с синдромом Дауна с ОМЛ старше 2 лет имели более низкую частоту полного ответа и более высокую частоту резистентного заболевания, чем люди в возрасте 2 лет или младше, и тенденция ухудшалась, когда учитывались только люди в возрасте 4 лет и старше. ⁷⁷⁴ Учитывая эти данные, текущее исследование COG AAML0431 с терапией пониженной интенсивности включает только пациентов с синдромом Дауна моложе 4 лет. Учитывая высокую частоту врожденных сердечных аномалий у пациентов с синдромом Дауна, также существует значительный интерес к снижению воздействия на них антрациклина. В исследовании POG 9421 у 42% включенных пациентов с синдромом Дауна были врожденные пороки сердца, а у 17,5% пациентов с синдромом Дауна развилась симптоматическая кардиомиопатия. ⁷⁹¹ Интересно, что только половина пациентов, у которых развилась кардиомиопатия, имели ранее диагностированный врожденный порок сердца, что затрудняет прогнозирование того, какие пациенты были более восприимчивыми.Соответственно, исследование COG AAML0431 снизило кумулятивный антрациклин для пациентов с синдромом Дауна (даунорубицин, 240 вместо 375 мг / м ² ) в попытке минимизировать сердечную токсичность.

Школьные услуги для детей с особыми потребностями: знай свои права

Школьные услуги для детей с особыми потребностями: знайте свои права

№ 83; Сентябрь 2016

Некоторые дети испытывают трудности в школе, начиная от физических различий, проблем с концентрацией, обучением, речью, языком и восприятием до проблем с поведением и / или поиском и поддержанием друзей.Эти трудности могут быть вызваны одной или несколькими из следующих причин:

• соматические расстройства
• психические расстройства
• эмоциональные проблемы
• поведенческие проблемы
• различия в обучении

Дети с такими особыми потребностями обычно имеют право на получение дополнительных услуг или жилья в государственных школах. Федеральный закон требует, чтобы каждый ребенок получал бесплатное соответствующее образование в наименее жесткой среде.Для поддержки их способности учиться в школе к детям с особыми потребностями применяются три федеральных закона:

• Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) (1975)
• Раздел 504 Закона о реабилитации 1973 г.
• Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA) (1990)

В разных штатах существуют разные критерии права на участие, доступные услуги и процедуры для каждого из этих законов. Родителям важно знать об этих законах и о том, как они применяются в их штате.

Законы

IDEA — это федеральный закон (1975 г., с поправками в 2004 г.), который регулирует все услуги специального образования для детей в Соединенных Штатах. Согласно IDEA, чтобы ребенок имел право на специальное образование, он должен иметь проблемы в одной из следующих категорий:

• Сильное эмоциональное расстройство
• разница в обучении
• умственная отсталость
• с черепно-мозговой травмой
У
• диагностирован аутизм
• Нарушения зрения и слуха
• инвалидность
• задержки в развитии (включая проблемы с речью и языком)
• Прочие нарушения здоровья

Раздел 504 — это закон о гражданских правах (1973 г.), который требует, чтобы школы не дискриминировали детей с ограниченными возможностями и предоставляли им разумные приспособления.Он охватывает все программы или мероприятия, государственные или частные, для которых предоставляется какая-либо федеральная финансовая помощь. Разумные приспособления включают бессрочные тесты, сидение перед классом, изменение домашних заданий и предоставление необходимых услуг. Как правило, дети, подпадающие под действие Раздела 504, либо имеют менее серьезные нарушения, чем дети, подпадающие под действие закона IDEA, либо имеют инвалидность, не подпадающую под действие закона IDEA. В соответствии с разделом 504 инвалидом считается любое лицо, имеющее инвалидность, существенно ограничивающую основную жизнедеятельность.Обучение и социальное развитие включены в список основных жизненных занятий.

ADA (1990) требует, чтобы все школы, кроме школ, находящихся в ведении религиозных организаций, удовлетворяли потребности детей с этими различиями или нарушениями. В соответствии с ADA детям, которые соответствуют требованиям, не может быть отказано в образовательных услугах, программах или мероприятиях, и он запрещает дискриминацию в отношении всех таких учащихся.

Оценка вашего ребенка

Как родитель, вы можете запросить оценку вашего ребенка, чтобы определить любые потребности в специальном образовании и / или сопутствующих услугах.Оценка может включать психологическое и педагогическое тестирование, оценку речи и языка, оценку трудотерапии и поведенческий анализ. Вот шаги, которые вам необходимо предпринять:

1. Встретьтесь с учителем вашего ребенка, чтобы поделиться своими проблемами и запросить оценку школьной группы по изучению ребенка. Родители также могут запросить независимую профессиональную оценку.
2. Отправляйте письменные запросы на оценки и услуги. Всегда датируйте свои запросы и храните копию для своих записей.
3. Ведите тщательный учет, включая наблюдения, сделанные учителями вашего ребенка, и любые сообщения (заметки, отчеты, письма и т. Д.) Между домом и школой.

Результаты оценки определяют право вашего ребенка на получение ряда услуг в соответствии с действующим законодательством. Если обнаруживаются соответствующие ограничения или различия, будет разработана индивидуальная образовательная программа (IEP) или план Раздела 504 (часто менее строгие по своим определениям).Примеры категорий услуг в IEP включают: трудотерапия, физиотерапия, речевая и языковая терапия и / или предоставление помощника в классе.

Родители не определяют, соответствует ли их ребенок требованиям закона, однако родители имеют право участвовать в разработке IEP. Кроме того, выводы оценочной группы школы не являются окончательными. Вы имеете право обжаловать их выводы и определения. Школа обязана предоставить вам информацию о том, как подать апелляцию.

Что могут сделать родители

Дети с особыми потребностями имеют право на получение услуг в школе в соответствии с федеральными законами и законами штата. Родители всегда должны защищать своего ребенка и принимать необходимые меры, чтобы обеспечить их ребенку соответствующие услуги. Этот процесс может сбивать с толку и пугать родителей.